2024年5月因属地管理，经机构转介接案本服务对象，本个案共计服务9个月，从春末到冬末的时间里，社工陪伴着案主从病情加重走到了生命的尽头，在服务过程中社工提供了生命教育、哀伤辅导等专业辅导，体现了社工介入罕见病患者服务中全生命周期服务的重要性。
2018年2月，案主左下肢开始起病，逐渐无力；2019年2月出现双下肢肌肉抽筋；2019年3月，左手肌肉开始萎缩；2019年3月，S院肌电图显示结果：考虑颈、胸、腰骶三阶段肌肉呈现神经元性改变，诊断为肌萎缩侧索硬化症（ALS），即“渐冻人症”。
2019年9月，开始无法走路，瘫痪在床上，肌肉功能开始逐步退化。此病目前为止医疗手段无法根治，只能通过康复治疗延缓其病程。
案主家庭经济状况较差，靠低保金维持生计，案主妻子常年居家照顾案主，无固定收入。家庭经济难以支撑其目前的治疗康复费用，同时因为病情的特殊性，案主担忧自己的病情让家庭的经济状况雪上加霜。
案主心情比较压抑，偶尔会烦躁不安，突然地情绪低落，认为自己是累赘，拖累了家人；对未来充满恐惧，认为生命毫无意义，对治疗比较消极，有时甚至抵触治疗，治疗依从性较低。
案主家庭和睦，妻子、孩子竭尽一切办法四处求医，但也难以阻挡渐冻症的肌肉萎缩趋势，杂乱的渐冻症信息更是让家属无法选择最优方案，致使家属身心都遭受了严重的打击；同时，家属认为案主生病了就得靠医院医治，缺乏了解和重视家庭康复护理的内容和方法。
案主虽与家人居住，但家庭成员忙于工作和照料其生活起居事宜，情感沟通较少；因长期卧床、言语沟通和行为表达能力弱化、无法依靠轮椅出行，案主无法自主与外界进行社交，更无法参加社区活动，上门探访的邻居和亲友也较少。
1.案主长期卧床，需要提升照顾技能和护理知识案主身体无法动弹，每次洗澡都要丈夫将案主从床上转移到轮椅上，随着年龄的增长案主丈夫今年开始感觉困难吃力，下肢逐渐水肿明显。案主2024年初无知觉范围变大，案主妻子在家简单按摩，未见好转迹象。案主常年卧床，家属需要专业的照顾技能指导。
2.案主及家属都需要给予情感支持，案主鲜少出门，接触外人的机会少，逐渐与外界失去联系，认知能力严重下降。其配偶年纪渐长，社工入户探访时家属曾多次表露出自己照顾压力大，感觉力不从心，不能好好照顾案主。
马斯洛需求层次理论认为：人有5种基本需要，依次构成需要的层次。生理需要。这是人类维持自身生存的最基本需要，包括衣、食、住、行等方面的需要。如果这些需要得不到满足，人类的生存就成了问题。马斯洛认为，只有这些最基本的需要满足维持生存所必需的程度后，其他的需要才能成为新的激励因素。
归属与爱的需要。这一层次的需要包括两个方面的内容: 一是归属的需要，即人都有一种归属于“某个群体的感情，希望成为群体中的一员，并相互关心和照顾。二是友爱的需要，即人人都需要伙伴之间、同事之间的关心，希望自己能够爱别人，也希望接受别人的爱。
在本个案中，为服务对象缓解身体不适、提供心理辅导、帮助链接政府的低保政策支持都是促进服务对象的生理需要、归属与爱的需要，希望以此能够更好的提升服务对象的生存质量
社会支持是由社区、社会网络和亲密伙伴所提供的感知和实际的工具性或表达性的支持。社会支持网络包括正式社会支持网络和非正式社会支持网络。
在本案中，街道社工站联合社区居委会为服务对象提供服务，既能促进服务对象的社区融入，也能促进服务对象的能力提升，为服务对象建立较为稳定的正式社会支持网络。另外也链接了社会组织，促进服务对象女儿的参与、邻居的帮助，较好的构建了非正式社会支持网络。
服务对象患病后无劳动能力和生活自理能力，需要妻子照护，家庭总收入锐减；且尚未纳入医疗保障体系的药品、护理和辅助器材几乎全都属于自费范围，原有家庭收支结构失去平衡，随着服务对象病情加深更加明显。
一方面，服务对象担心给家人的生活带来过大的经济负担，急需了解渐冻症相关报销费用政策支持信息；另一方面，服务对象在家庭照护中需要康复辅导服务，想了解是否有相关医疗机构能够提供康复资源，从而缓解康复需求带来的经济压力。
一方面，恐惧、绝望等情绪埋在心底，不想再给家人添麻烦，没有倾诉的途径；另一方面，服务对象患病后身体状况发生变化，无法长时间呆在龙8国际唯一官网外面，感觉不到与社会的融入，产生生失控感，感受不到自己存在的价值，治疗比较消极。因此需要对服务对象提供心理支持，鼓励其积极倾诉，并让其感受到社会的尊重与接纳，影响患者的生命信念，提高其治疗依从性。
家庭主要照顾者不仅要承担协助服务对象洗澡、换衣服等体力活,还要面对每天超出其认知、能力范围的突发状况。对此,他们通常感到力不从心；因此，需要对服务对象主要照料者提供护理指导，增强应对突发状况的能力。
服务对象病后逐渐丧失语言功能和运动功能，在社交网络方面，服务对象病后由于失去原有的社会资本，难以维系互惠型的人际交往模式，社交网络遭遇较大程度的断裂；因此，需要帮助服务对象建构适合自己的社会支持系统。
1.了解大病救助的相关帮扶政策，通过政策解读，协助服务对象获得政策性支持，从而降低经济的压力；链接医疗资源，提供医疗康复上门服务。
2.给服务对象提供心理支持，让其表达内心的情感及所关心的问题，并运用专业的手段给与情感支持；鼓励服务对象多与家人交流，建立良好的家庭沟通，正确对待病症，保持一个良好的心态，依从治疗方案，提高服务对象的生存质量和生存期。
4.帮助服务对象建立社会支持系统，包括社会组织支持、邻里支持和社区支持。
入户了解案主目前的病情及需求社工入户探访，与案主及其妻子交谈得知，案主在2023年初病情加重后身体每况愈下，下肢水肿的情况一直反复，J市的冬天十分寒冷，每到冬天家里不止需要供暖，还需要开电热毯、放置暖水袋。家属为了案主病情多方寻医问药，但水肿面积逐渐加大。
现在妻子每日都会为其按摩，定时为其翻身，甚至半夜会起来给案主翻身以免影响案主生活质量。
社工向家属介绍社区卫生服务中心目前的“家庭病床”服务项目，根据患者的诊断、生活自理能力存在障碍，照顾需求等级评定达到照顾3级以上就能申请家庭病床。由医护人员进行家庭访视、治疗、护理、康复，这样案主能得到更好的医疗照护。家属表示担心家庭病床收费高昂，社工向家属解读目前社区卫生站家庭病床服务收费标准是按照J市医疗保障部门的相关规定执行，不会出现乱收费现象。家属听后表示愿意接受社区卫生站的医生入户对案主评估。
链接社区卫生服务中心，为案主提供专业护理入户后社工整理了案主的病情情况，拿着资料到社区卫生站与医生进行沟通。由于案主的情况不在J市规定情况内，最终链接到A健康管理有限公司，为案主家属提供康复训练和护理指导，增强案主的康复效果。
医生检查后表示，案主现在的主要问题是下肢水肿，肝经於堵等问题，平时要注意按摩，可以减轻下肢水肿的情况。随后医生也向家属说明日常护理需要用到的手法，以及自己按摩的程序，叮嘱家属每两天换一次按摩方向。
由于长时间的照顾，案主家属表现出疲态，社工在本次个案的推动中，服务重点也逐渐向家庭倾斜，社工在入户过程中也为案主提供按摩、腿部护理、翻身、剪指甲等服务，在一定程度上化解了案主家属的焦虑心情。
定期入户，给予案主及家属情感支持社工定期入户探访，了解案主的病情进展情况。在聊天过程中，案主妻子反馈案主下肢水肿逐步好转，但是自己每晚会半夜醒来，经常需要帮他翻身。家属诉自己曾试过睡眼惺忪下楼梯导致自己扭到脚，现在觉得有时候帮他翻身也觉得吃力，容易出现关节疼痛。
每次入户社工分为两组，一组耐心地倾听家属心声，一直给予家属肯定回应，表示很理解她的担忧。
在与家属聊天过程中得知，她每天都会在护理好案主后抽时间在家附近的小公园跳广场舞，和邻居聊天，散心。社工对家属这么多年的细心照护给予肯定，现在水肿在不断好转，也让案主妻子意识到自己这么多年的付出是值得的。通过对过往的肯定，让案主妻子提升和保持积极性。社工鼓励家属继续保持外出散心的习惯，让其在日常生活中可以有多种途径缓解情绪压力。
第二组留在家中为案主提供基本的生活照料，在进两个月的时间里，社工一边按摩一边听案主回忆过去，也建立起了稳固、信任的服务关系，更好的梳理了龙8国际唯一官网案主的家庭关系、亲子关系、邻里关系。
案主常年在家，很少接触外界，社工为案主链接爱心资源，带领J大学社会工作专业的志愿者到案主家慰问探访以拉家常的方式，细致询问家属他们的身体状况、生活习惯等。在志愿者热情的问候和暖心的举动下，案主也作出了回应，眼睛慢慢的眨一眨，用简单的动作回应大家。
志愿者此行到访让家里热闹了不少，案主妻子很感动。他觉得志愿者们不仅带来了生活必需品，还给予他们一家情感关怀，他充分的感受到来自社会的温暖和关爱。案主长期在家导致肌肉功能退化严重，甚至简单的抬手案主都很难做到。但社工多次入户后，案主现在会主动与社工握手，抬手示意，家属表示感觉一切都在慢慢变好。
经过九个月的时间，案主的病情进入最终阶段，社工的服务重心逐渐转移到其家属，引导家属通过道谢、道爱、道歉、道别的方式逐渐认识死亡。
在社工的陪伴下，案主和家属做好了离别的准备，与女儿、三弟等重要的亲属做了最后的告别。通过告别，社工明显感觉到案主与家属间的矛盾得到缓解，回忆过去和对未来的期待都在这一阶段给予最大化的抚慰。
最终在死亡到来时案主与家属尽力做到释怀，在社工的陪伴下办理死亡证明，通过政策宣讲提前做好准备，享受到J市办理暂住证的居民火化补助。同时社工并没有停止服务，而是继续为家属提供后续支持和哀伤辅导。社工通过定期的电话回访、家访等方式，了解家属的哀伤反应和恢复情况，提供个性化的哀伤辅导方案。
由于案主妻子希望通过遗物的妥善安置，达到对案主遗愿的尊重和自身价值的延续。社工积极链接S颐养健康集团接收案主的全自动病床，为家属全方位的支持，帮助他们逐步走出哀伤，重新回归正常的生活轨道。
经过本次个案辅导案主的健康状况与家庭环境均发生了显著而积极的变化。案主长期困扰的下肢水肿问题得到了有效缓解，这不仅减轻了案主的生理痛苦，也极大地提升了其生活质量。
在社工与专业医疗团队的共同努力下，家属逐步掌握了科学的照护技能，从而显著减轻了照护过程中的身心压力。
案主及其家属的心理状态发生了积极的转变。起初，案主深陷于自我价值的怀疑与对未来的恐惧之中，而家属也因长期照护的重担感到力不从心。
通过社工持续的心理支持与情感慰藉，案主逐渐学会了接纳自己的现状，能够以更加平和的心态面对生活，甚至偶尔能展现出对生活的热爱与期待。家属也在这一过程中找到了释放压力的途径，学会了如何在照顾好案主的同时，也不忘关爱自己。
社工还成功帮助案主家庭构建了相对完善的社会支持系统。从邻里间的日常关照，到社区资源的有效利用，这一系列的努力让案主家庭感受到了前所未有的社会温暖与关爱。这种来自社会各界的支持，不仅为案主提供了必要的物质与精神援助，也让家属在艰难时刻感受到了不孤单的力量。
在案主生命即将走到尽头之际，社工发挥了不可或缺的作用。通过引导家属以积极而庄重的方式面对死亡，社工帮助家属完成了“四道”仪式，使得家属能够在案主离世时保持内心的平静与释怀。同时，社工还协助家属妥善处理了后事，包括办理死亡证明、安排火化事宜等，确保了整个过程的顺利进行。
在遗物处置方面，社工尊重家属的意愿，提供了专业的建议与帮助，确保了遗物能够得到妥善处理，既保留了珍贵的记忆，又避免了家属因处理遗物而增添额外的心理负担。
社工还为家属提供了哀伤辅导服务，帮助他们逐步走出失去亲人的阴影，重新找回生活的节奏与希望。这一系列的后续支持，充分体现了社工对于生命全程关怀的深刻理解与实践，也为类似个案的处理提供了宝贵的经验与启示。
对于社工来说，罕见病的个案工作比一般的社会工作更难以介入，因为社工对此类病症的介入范围和介入程度有很大的局限性。
例如案主的康复单靠家人的力量是不够的，为了不使这些照顾者被“耗尽”，还需要充足的支援性社区服务辅助才能使社区照顾持续下去。
社工在制定工作计划的过程中，要综合考虑机构和自己的能力，明确自己能提供的服务内容。此外社工在工作过程中链接多方资源，扩展支持体系，使服务对象不会因为个案服务的结束而失去各类社会支持服务。尤其是服务对象生命走到最后，在一定程度上社工的无力感增加，需要将工作重心转移到患者家属身上。
综上所述，本次服务不仅在生理、心理、社会支持等多个层面取得了显著的成效，更在人文关怀与生命教育方面做出了积极的探索与实践。未来，我们将继续深化这一领域的服务，为更多需要帮助的家庭带去温暖与希望。
